SMA xəstəliyindən əziyyət çəkən Tunar Bağ̆ırovun ailəsi aylardır sosial şəbəkələrdə insanlara müraciət edərək balaca körpəyə nəfəs olmağa çağırır.

Müxtəlif sahələrdə məşhur olan insanlar bu gül bala ilə bağlı paylaşımlar edir, onun xəstəliyi haqqında insanları məlumatlandırırdılar. Balaca körpənin həyatda qalması üçün nə az, nə çox 2,4 milyon dollar pul vəsaiti lazım idi. Bu rəqəm əlbəttə ki, sadə vətəndaş üçün çox böyük bir məbləğdir. Lakin Azərbaycan xalqı birlik sayəsində bunun öhdəsindən gələ bildi. Bəli, bu məbləğin xeyli hissəsini insanlar yardım edərək yığa bildi.

Nəyahət, dünən axşam Heydər Əliyev Fondunun Prezidenti Mehriban Əliyeva SMA xəstəliyindən əziyyət çəkən Tunar Bağırovla bağlı tapşırıq verdi və bu xəbər bütün ölkəni sevinc göz yaşlarına qərq etdi. Artıq Tunar balanın yaşamaq şansı yarandı.

Ölkəmizdə bir çox insanlar bu xəstəliyin nə olmasından məlumatsızdırlar. Lakin SMA xəstəliyindən əziyyət çəkən uşaqlar ölkəmizdə xeyli saydadır. Bir çox həkimlərin və valideynlərin daha əvvəl belə təcrübələri olmadığı üçün bu xəstəliyə dəqiq diaqnoz qoya bilmirlər. Çox ağır olsa da, SMA xəstəliyi bizim ailədə də öz izini buraxıb. Balaca körpəmiz bu xəstəliyin qurbanı olub. Bütün yollara əl atsaq da, onu həyatda saxlamağı bacarmadıq...

Bu xəstəliyin bir neçə növü var. Bəzi körpələrdə bu xəstəlik böyüdükcə görünür. Uşağın vəziyyəti getdikcə pisləşir. SMA sinir-əzələ xəstəliyidir və genetikdir. Bu xəstəlikdə onurğa beyninin ön buynuzları zədələndiyi üçün sinir implusları əzələlərə ötürülmür və əzələlərin tonusu itir, süstlük yaranır. Bu xəstəlik zamanı uşağın yerimə, yemək yemə və nəfəs alma funksiyası da zərər görür. Xəstəlik körpəlikdən 20  yaşına qədər istənilən vaxt başlaya bilər, amma təəssüf ki, uşaq yaşda başlayan formaları daha çox yayılıb.

Bu xəstəliyin müalicəsi heç də hamı üçün əlçatan deyil. 2019-cu ildən istifadəyə verilən “Zolgensma” adlı iynə dünyanın ən bahalı iynəsidir. Hazırda yalnız ABŞ və Avropada istifadə edilən iynənin bazar qiyməti 2,4 milyon dollar civarındadır.

Təbii ki, hər kəs Tunar kimi şanslı deyil. Bu qədər yüksək məbləği toplamaq çox çətindir. İndi yalnız bir arzumuz var. Tunar bala bu xəstəlikdən dünyasını dəyişən körpələrin əvəzinə yaşasın.

Leyla Mirzə